Следят ли за этими играми в РДКБ?
Не только в РДКБ — все дети, которые лечатся сегодня от рака, знают, что через год они приедут в Москву и будут соревноваться. Когда у них улучшаются анализы, они начинают готовиться. Играть в шахматы, теннис, плавать. Для них это невероятный стимул и доказательство того, что болезнь можно победить.
А кто придумал эти игры?
Мы о них услышали, когда они проводились в Польше. В 2007 году наш волонтер Надежда Кузнецова повезла туда группу российских детей. И вдруг стало известно, что игры под угрозой: у польских коллег не было больше финансовой возможности их проводить. Надежда сказала: «А давайте сделаем их здесь!» И мы сделали. В первый раз они прошли пять лет назад. С каждым годом в «Играх победителей» участвует все больше городов России и стран мира. Это здорово.
Вы изменились с тех пор, как возглавили фонд?
Мы с Диной Корзун соучредители. Жизнь стала абсолютно другой. Главное — у нас изменилось представление о важном и неважном.
Вам все время приходится добывать деньги на фонд. Трудно ли это в России?
В нашей стране сложности всегда одни и те же — в любой области, какую бы вы ни взяли. И благотворительность в этом смысле не исключение. Подробно рассказывать об этих проблемах можно неделями.
Сколько денег требуется каждый месяц? Какие это суммы? И кто те люди, которые их дают?
Онкология — самое дорогостоящее лечение в мире. Поэтому когда люди видят, какие суммы собирает фонд, то очень часто недоумевают, как такие огромные деньги могут тратиться на столь небольшое количество детей. А это связано с невероятными расходами: лечение высокотехнологичное, препараты очень дорогие. На сайте фонда «Подари жизнь» есть полная отчетность. А собираются деньги в основном — и это наша гордость — через Сбербанк, а также при помощи эсэмэс на наш короткий номер 6162. То есть пожертвования идут в основном от физических лиц. От государства денег не получаем.
Несколько лет назад я видела статистику: от онкологических заболеваний крови излечиваются 75% детей. Поправьте, если процент уже больше.
Если мы говорим про самую простую форму лейкоза, мировая статистика — 95% выздоровлений. Но… проблема в том, что добиться таких результатов можно лишь при нескольких условиях. Первое: вовремя и правильно поставленный диагноз. В России это возможно не во всех клиниках, так как нет оборудованных лабораторий и хороших специалистов. Это огромная проблема. Детям ставятся «примерные» диагнозы, а когда они попадают к хорошим специалистам, их приходится перелечивать, то есть тратить намного больше времени и денег.
Второе обстоятельство — само лечение. Оно тоже должно проводиться в правильных условиях. Химиотерапия обнуляет иммунитет, и каждая безвредная для здорового человека бактерия становится смертельно опасной. Очень часто в больницах, для этого неприспособленных, ребенок, вылечившись от рака, погибает потом от какого-нибудь самого элементарного грибка.
И третье — выхаживание. Когда самый сложный этап пройден, за ребенком нужно наблюдать дома, он должен принимать правильные препараты. Но эти лекарства не всегда можно получить в клиниках, хотя они должны выдаваться бесплатно.
Чем вам приходится заниматься ежедневно как соучредителю фонда?
Главное, что меня сегодня беспокоит, — это изменение закона о допущении родителей в реанимацию. Мы уже много-много лет над этим бьемся. Мы считаем, что это нарушение прав ребенка — не пускать их родителей в реанимацию. В клинике Дмитрия Рогачева, которую мы опекаем, этой проблемы нет. А в остальных, к сожалению, допуск зависит от позиции главного врача. Ну и конечно, постоянная головная боль — необходимость собирать все больше денег. В стране экономический кризис, курс рубля падает, цены растут. В этом году нейрохирургические операции детям с опухолями мозга можно сделать только за деньги, а в прошлом году часть их оплачивало государство. Уже в мае закончились квоты на трансплантацию костного мозга в онкоцентре имени Блохина, за это лечение тоже приходится платить. Главный вопрос для нас сегодня — остаться в живых.
- 5000 тысячам российских детей ежегодно ставят диагноз «рак».
- 70% случаев это лейкоз (в просторечии рак крови), который в детском возрасте встречается чаще других видов рака.
- 20 лет назад наши врачи спасали только 5% детей, больных лейкозами. Сейчас это 70%.
- Более 80% заболевших могут быть излечены при своевременной диагностике и правильном лечении.
- Однако более чем у 76% детей в нашей стране болезнь выявляется на поздних стадиях.