Об акции, которая должна помочь обратить внимание общества и властей на то, что трансплантация в Украине должна быть
28 сентября 25 украинцев установили национальный рекорд по наибольшему количеству людей с пересаженными органами, которые поднялись на Говерлу. Их сопровождали родные, которые стали их донорами, медики и активисты, которых волнует вопрос развития трансплантологии в Украине. В общей сложности группа насчитывала почти 90 человек. Вместе с сорвиголовами Говерлу покорили заместитель министра здравоохранения Украины Михаил Загрийчук. Также во второй раз в своей жизни на Говерлу поднялся киевлянин Максим Греков, он до этого был единственным украинцем с пересаженным сердцем, который покорил самую высокую гору Украины.
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ОТКРЫВАЕТ ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ
Идея подняться на Говерлу, чтобы привлечь внимание к проблеме людей, которым нужна пересадка органов, в Украине появилась в августе. Тогда активисты открыли онлайн-регистрацию и надеялись найти хотя бы нескольких украинцев с пересаженными почками, сердцем или печенью, которые бы решились на поездку в Карпаты. Однако уже через несколько дней регистрацию пришлось закрыть, потому что желающих подняться на Говерлу оказалось слишком много.
«Прежде всего мы хотели показать, что люди с пересаженными органами являются абсолютно полноценными членами общества. Ведь трансплантация открывает второе дыхание. Человек, который годами был привязан к диализному аппарату, может наконец быть свободным, путешествовать. Вот мы специально проехали пол-Украины, чтобы показать, что эти люди могут. Те, кто раньше нуждались в сердце, не могли пройти и нескольких шагов, потому что чувствовали усталость, тяжелое дыхание, ноги казались им колодами. А теперь эти люди способны преодолевать горы и Говерла для них – не преграда. Каждый из них в жизни прошел свою Голгофу, они добились операции, а так везет немногим. Сейчас эти люди покорили Говерлу и установили национальный рекорд. Мы доказали, что они полноценные члены общества, как все остальные. Кроме того, мы сегодня должны помнить, что девять украинцев, которым нужна трансплантация, умирают каждый день. Поэтому, если на горе стоит один, которому повезло, то, если по-хорошему, возле него должны стоять еще восемь – тех, кого в этот день спасти не удалось», – рассказывает председатель ОО «Всеукраинская платформа донорства «iDonor» Ирина Заславец.
По ее информации, на сегодня в Украине 1,5 тысячи людей с пересаженными органами, а их должно быть в разы больше. Ежегодно в трансплантации нуждаются 5 тысяч украинцев. Более 3 тысяч – умирают, так и не дождавшись операции.
«Еще одна цель этой акции – обратить внимание общества и властей на то, что трансплантация в Украине должна быть. На самом деле трансплантация касается каждого. Сейчас об этом думают семьи, в которых произошла беда, но завтра это может произойти с кем угодно. Ведь грипп и ангина могут дать осложнение на сердце, мокрые ноги – вызвать воспаление почки – и человек очень быстро может стать тем, кто нуждается в трансплантации органов», – отмечает Ирина Заславец.
НЕТ ТРАНСПЛАНТАЦИИ – НЕТ ОБСЛЕДОВАНИЙ
«Когда моему сыну Роману было 10 лет, у него отказали почки», – рассказывает Светлана Коверя, которая стала первым донором для своего сына Романа. Признается, почка проработала 11 лет – и затем пришлось делать еще одну трансплантацию.
«Вторым донором стал отец Романа. Это произошло сразу после разблокировки соответствующего закона. А перед тем два с половиной месяца ни одной трансплантации в Украине не делали. Почему мы сегодня здесь? Потому что мы очень хотим, чтобы в нашей стране можно было делать трансплантацию, чтобы не ездить за этим за рубеж. Вот в нашей семье уже некому отдавать почку», – говорит Светлана Коверя.
«Сегодня наша основная цель – обратить внимание на ситуацию с трансплантацией в Украине. Украинским врачам надо это разрешить делать в своей стране. У них золотые руки, а останавливает медиков только этот закон», – добавляет Роман Коверя.
«Мне пересадку сделали в 10 лет в Индии. Все началось с ангины. Позже сказали, что нужна пересадка сердца. Тогда мы начали собирать деньги, добиваться гарантийного письма, чтобы полететь в Индию. Что было труднее всего? Пережить эту операцию. Но теперь я знаю, что все будет», – признается 12-летний Артем.
«Мы хотим показать другим родителям, их детям, что не надо бояться трансплантации, не надо опускать руки, а у нас это часто бывало, потому что вставали вопросы документов и средств, а еще на своем примере мы хотим показать, что после трансплантации есть жизнь», – рассказывает Виктория Щербина из города Лубны Полтавской области.
Она вместе с сыном Константином, которому недавно исполнилось 14 лет, тоже решила покорить Говерлу. Их история началась с рождением Кости, врачи сразу советовали делать ему пересадку сердца.
«Когда состояние ребенка стало ухудшаться, нам посоветовали обратиться за государственной программой. Министерство направило для нас 100 тысяч долларов на трансплантацию сердца в Индии. Свой орган мы ждали 6 месяцев. В Украине сегодня испытываем проблемы с препаратами, их нет. На биопсию опять приходится лететь в Индию. По-другому нельзя. Очень хотим, чтобы в Украине работала такая программа, чтобы была у нас трансплантация, необходимые лекарства, чтобы здесь делали биопсию, чтобы другие пациенты получили шанс для жизни в Украине», – говорит Виктория.
«Покорить Говерлу для нас – это очередное испытание своих сил. Да, перегрузка нашим детям запрещена, но то, что в их силах, они делают», – добавляет Александр Коханчук из Житомира, отец Юрия – первого ребенка с пересаженным в Индии сердцем. Операцию сделали в 2015 году. Тогда семье пришлось собрать 95 тысяч долларов. На дорогу, проживание и питание в Индии семья тоже вынуждена была искать деньги.
«Все это отняло не только много средств, но и немало нервов. Самым трудным было осознание того, что твой ребенок может умереть. Мы обращались всюду, где только было возможно. До пересадки сердца пережили еще и инсульт с кровоизлиянием и полный паралич правой стороны. Слава Богу, мы восстановились и через месяц после инсульта нашему мальчику сделали пересадку сердца», – признается Александр Коханчук.
Сегодня его сын чувствует себя хорошо, в спорте и питании ограничений нет. Говорит, во всем нужна только мера. Лекарства пьет утром и вечером, учится в университете. Но тревога семью до сих пор не покидает.
«Труднее нам стало сейчас, потому что лекарственными препаратами не обеспечивают и мы вынуждены это делать самостоятельно. Более того, государство блокирует сертификацию необходимых лекарств, которые в других странах такие пациенты получают без проблем. Каждый месяц мы тратим около тысячи долларов только на лекарства. Обследоваться таким пациентам надо раз или два в год. В случае болезни это надо делать немедленно, а это в нашей стране заблокировано. Потому что по закону – нет трансплантации – нет необходимости в обследовании», – констатирует Александр.
«Мы перенесли в этом году отторжение органа. Пришлось лететь в Индию на обследование. А это снова средства на дорогу, проживание, перелет», – добавляет мама Юрия, Марина Коханчук.
«В нашей стране очень много людей не дождались трансплантации и умерли. Потому что в других странах сначала спасают своих граждан, а уже потом, когда орган своим не подходит, его предлагают пациентам из других стран. Вот и получается, если бы трансплантацию делали у нас, мы бы спасали украинцев, а деньги, которые сегодня вывозим, оставляли бы здесь», – говорит Александр.
В УКРАИНЕ ЕСТЬ ВРАЧИ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПЕРЕСАЖИВАТЬ ОРГАНЫ
«Врачи, которые могут пересаживать органы, в Украине есть. Это – не проблема», – констатирует Ирина Заславец.
Она говорит, что большая проблема в Украине - диагностика при трансплантации.
«Мы проводили опрос среди пациентов и оказалось, что только треть из них узнали о необходимости трансплантации от своего врача. Врачи просто не знают о такой возможности и не направляют в Центры трансплантации пациентов. Также есть проблемы после трансплантации, это отсутствие возможностей сделать биопсию сердца, легких. То есть после операции есть еще реабилитация, комплекс других мероприятий, которые надо встроить в эту систему трансплантации», – рассказывает Ирина.
Еще большая проблема, говорит, возникает у людей тогда, когда у них нет родного донора.
«В Украине нет трансплантации от неродственных людей. То есть, если есть мама, папа, сестра или другие родственники, то проблем нет. Но если у человека нет донора, тогда его шанс на спасение ограничивается границей Украины. В своей стране шанса сделать пересадку нет. Для этого надо собрать большую сумму денег и искать зарубежные клиники. Пересадка почки стоит до 70 тыс. долларов, пересадка печени – 120 тыс. долларов, пересадка сердца – 110 тыс. долларов, комплекс сердце-легкие – еще больше. Это делали в Индии. В последнее время там трансплантации украинцам не проводили, потому что в приоритете у них всегда свои граждане. Украинцам в других странах это тоже делают по остаточному принципу. Поэтому выход для украинцев один: развивать трансплантацию у себя. Вот это и есть наша цель: спасать украинцев в Украине, создав действенную трансплантацию органов и костного мозга», – отмечает Ирина Заславец.
- Для этого нужен закон?
- Многие украинцы думают, что трансплантация запрещена, потому что у нас нет закона. На самом деле в Украине трансплантация разрешена уже 20 лет. Закон, который позволяет проводить семейные и посмертные операции, принят еще в 1999 году. За этот период было посмертно пересажено более полтысячи почек. Впрочем, согласно закону должен идти четкий алгоритм действий, прописанный в подзаконных актах. И вот этого механизма так никто и не выстроил. Только несколько лет назад заговорили, что надо менять закон, потому что трансплантации вроде и нет. Поэтому в мае 2018 года приняли новый закон, который, однако, еще больше усложнил процесс трансплантации. В соответствии с этим законом, должен быть создан реестр (Единая государственная информационная система трансплантации – авт.) и транспланткоординатор должен внести в этот реестр сведения о ребенке, если он реципиент, маму, если она донор, и так далее. Этот закон вступил в силу с 1 января, но такой профессии, как транспланткоординатор, в классификации профессий вообще не было. Не был создан и реестра, только тендер провели. Поэтому любая операция «ребенку от мамы» считалась бы нарушением закона, поскольку у нас не было ни транспланткоординатора, ни реестра. Таким образом, трансплантация была полностью заблокирована, поэтому мы вынуждены добиваться того, чтобы внесли изменения в закон и отсрочили действие реестров и транспланткоординаторов до 2020 года.
- Нужный реестр заработает с 1 января?
- Сейчас мы видим, что реестр вроде и создан, но он нефункционален: не протестирован, не подключен и т.д. Мы понимаем, что с 1 января снова все это блокируется и надо вносить изменения в закон. Есть несколько месяцев, чтобы эти изменения были разработаны и проголосованы. Теперь над этим работают специалисты, эксперты, трансплантологи, другие врачи, представители Минздрава. Совместное покорение Говерлы объединило нас еще больше. Сейчас у нас есть видение, как двигаться дальше.
- Чем руководствуетесь, разрабатывая изменения в закон о трансплантации?
- Трансплантация за рубежом очень дорогая и потребности нашей она не покрывает. Поэтому надо уже браться за это дело, потому что мы не можем терять людей. Нам надо было начинать все это еще 20 лет назад.
Ирина Дружук, Верховина
Фото автора